Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi EPub tải xuống miễn phí

EPUB là viết tắt của định dạng điện tử của sách. EPUB Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi Đây là định dạng tệp để xuất bản sách và các loại nội dung khác. Nói cách khác, bạn có thể tùy chỉnh nội dung và đặt không gian trống trên màn hình. Tệp EPUB Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi có thể xem trên điện thoại di động 3,5 inch, máy tính bảng 10 inch, hoặc màn hình 22 inch. Bạn có thể thay đổi hình ảnh để có được hiệu quả tương tự. Ấn phẩm EPUB Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi bao gồm một tệp có đuôi mở rộng .epub. EPUB dựa trên ba tiêu chuẩn mở. Mở cấu trúc xuất bản (OPS). Tệp EPUB Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi 2.0 tạo nội dung cho xuất bản bằng XHTML 1.1. Trên thực tế, điều này có nghĩa là EPUB Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi bao gồm một hoặc nhiều trang web. Mặc dù có thể bao gồm nội dung của tất cả các sách và báo trên một trang, tốt nhất là đảm bảo tệp đó không vượt quá 300 KB. Đó là vì cả hai lý do hiệu suất và khả năng tương thích. Mở kích thước thùng chứa (OCF). Như đã đề cập ở trên, rõ ràng là Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi EPUB được tạo thành từ một số tệp. Đặc tả OCF xác định cách tất cả các tệp này được đóng gói trong một tệp chứa. Đối với điều này, nén ZIP được sử dụng. Bạn có thể lấy Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi EPUB và chỉnh sửa. Epub mở rộng với. Zip để trích xuất ấn phẩm và hiển thị tất cả các tệp này. Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi Nếu bạn cầm trên tay cuốn sách này, là bạn sẽ bước chân vào 2 câu chuyện nhỏ của 2 bệnh nhân mắc bệnh hiếm. Có lẽ trong đầu bạn lúc này hiện lên ngay câu hỏi, bệnh hiếm là gì? Tôi sẽ không tiết lộ ngay, cánh cửa sẽ dần dần mở ra qua từng chương, từng câu chuyện. Nhưng tôi sẽ tiết lộ với các bạn một chút về lý do tại sao Hear Our Stories đang nằm trên  tay bạn. Tôi là một bà mẹ có con mắc bệnh hiếm, bạn sẽ đọc câu chuyện cụ thể về căn bệnh của con tôi ở chương Hai. Như hầu hết các bạn, trước đây, tôi có rất nhiều hoài bão, ước mơ. Tôi có một con đường sự nghiệp rộng mở, một gia đình hạnh phúc và như bao bố mẹ khác, tôi luôn nghĩ mai này con tôi sẽ xinh đẹp, giỏi giang. Và rồi đời không như là mơ, mọi thứ không đi theo cái quỹ đạo mà tôi vẽ ra. Con không khỏe mạnh, là bố mẹ, chúng tôi đi từ sốc, thất vọng, khóc lóc đến học cách chấp nhận sự thật, cùng con vượt qua khó khăn. Chấp nhận con bị một loại bệnh hiếm, không có thuốc chữa đã khó, nhưng chấp nhận sự thật là bệnh của con là do gen của cha mẹ gây nên, và các anh chị em của con cũng có tỷ lệ mắc bệnh càng khó hơn. Đó là cái cảm giác tự ti, sợ hãi mọi người biết chuyện sẽ xa lánh  các con. Câu chuyện mở ra vào khoảng tháng 9 năm 2015, trong một lần tôi lên mạng tìm thông tin về bệnh của con, tôi tìm được thông tin về Hội nghị Di truyền Người châu Á - Thái Bình Dương lần thứ 1, từ 16-19/9/2015, tại khách sạn Sheraton Hà Nội, do Bệnh viện Nhi Trung ương và Hội Di truyền người châu Á – Thái Bình Dương đồng tổ chức. Hội nghị quy tụ 65 giảng viên quốc tế và 20 đại biểu đến từ 20 nước và vùng lãnh thổ: Canada, Mỹ, Pháp, Anh, Australia, Nga, Nhật Bản, Hồng Kông, Đài Loan, Hàn Quốc, Singapore, Philipines, Malaysia, Thái Lan, Trung Quốc và các nước khác trong khu vực châu Á – Thái Bình Dương. Tôi đã liên hệ với ban tổ chức và được tham dự với tư cách là thành viên Hội cha mẹ bệnh nhân bệnh hiếm Việt Nam. Tại hội nghị, được tiếp xúc, trao đổi với nhiều chuyên gia, bác sĩ về vấn đề gen di truyền, tôi thấy mọi việc không còn đáng sợ như trước đây tôi vẫn nghĩ. Sau khi tham dự hội nghị, tôi tích cực tham gia các công tác xã hội cùng Hội cha mẹ bệnh nhân bệnh hiếm. Tôi nhận thấy rằng, nếu nhiều người hiểu về bệnh hiếm, các bé mắc bệnh hiếm sẽ có cơ hội có một cuộc sống tốt hơn. Bệnh hiếm là bệnh có ít người bị, nhưng số lượng bệnh hiếm thì rất nhiều, có hơn 7.0 bệnh, thế nên tổng số bệnh nhân bệnh hiếm lại không phải là hiếm, đó là một con số không nhỏ. Nếu nhiều bác sĩ, đặc biệt các bác sĩ ở các bệnh viện tuyến dưới hiểu về bệnh hiếm, họ có thể sàng lọc nhanh chóng hơn, các bé được chuyển tuyến nhanh, điều trị kịp thời sẽ giảm rất nhiều những di chứng sau này. Nếu những người làm về chính sách y tế, bảo hiểm, giáo dục hiểu về bệnh hiếm, các bé mắc bệnh hiếm sẽ có cơ hội được dùng thuốc có hỗ trợ chi trả của bảo hiểm, có cơ hội được đến trường như bao trẻ em bình thường khác. Nếu nhiều người bình thường hiểu về bệnh hiếm, con họ không bị bệnh hiếm, họ có thể giúp đỡ hàng xóm, đồng nghiệp, bạn bè, những người có con mắc bệnh hiếm nhưng chưa tìm ra được nguyên nhân, vẫn đang điều trị khắp nơi. Hiểu biết của họ sẽ giúp hàng xóm, đồng nghiệp, bạn bè lựa chọn con đường chính xác hơn khi điều trị  cho con. Trăn trở với suy nghĩ làm sao để nhiều người biết hơn về bệnh hiếm, năm 2016, sau khi bàn bạc với các bác sĩ khoa Nội tiết, Chuyển hóa và Di truyền Bệnh viện Nhi Trung ương và một số cha mẹ khác, chúng tôi đã viết dự án Hear Our Stories và tham gia giải thưởng Patient Advocacy Leadership (PAL) Awards của công ty đa quốc gia Sanofi Genzyme (các bạn có thể tìm hiểu thêm thông tin về giải thưởng tại trang web htp:/ palawards.com/). Qua hơn sáu tháng tuyển chọn từ 27 dự án đến từ các nước trên toàn thế giới, Hear Our Stories là một trong sáu dự án được nhận giải thưởng. Giải thưởng hỗ trợ nhóm tác giả phát triển dự án nâng cao nhận thức cộng đồng về các bệnh rối loạn chuyển hóa, phần lớn các bệnh này thuộc nhóm bệnh hiếm. Để hoàn thành dự án, dưới sự quan tâm, chỉ đạo sát sao của GS. TS. Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, “đội mạnh” đã được thành lập bao gồm: bác sĩ Vũ Chí Dũng, trưởng khoa và bác sĩ Nguyễn Ngọc Khánh, khoa Nội tiết, Chuyển hóa và Di truyền Bệnh viện Nhi Trung ương; nữ nhiếp ảnh gia cừ khôi, tác nghiệp trên mọi mặt trận Kim Chê; người kết nối các gia đình bệnh nhân nhiệt tình quên cả thời gian, thời tiết Mai Hương; và cuối cùng là tôi, bút danh Thơ Trang, người dẫn chuyện. Hear Our Stories là một cuốn “Sách – truyện”, bao gồm chín chương. Chương Một sẽ là “sách” với những thuật ngữ chuyên môn y học, giới thiệu đến các bạn khái niệm chung về bệnh hiếm. Từ chương Hai đến chương Tám, mỗi chương sẽ giới thiệu về một nhóm bệnh hiếm khác nhau. Trong mỗi chương này, các bạn sẽ gặp những câu chuyện của các gia đình có con mắc bệnh hiếm. Các bạn sẽ dần dần hiểu về từng nhóm bệnh theo “ngôn ngữ dân dã”, “sự hiểu biết của các gia đình” qua lời kể của người dẫn chuyện, đôi khi không hoàn toàn chính xác. Và ở cuối chương sẽ là phần “sách”, “Ý kiến y khoa” là những thông tin, thuật ngữ chính xác từ các bác sĩ đầu ngành trong lĩnh vực bệnh hiếm. Trong quá trình thực hiện dự án, phỏng vấn 2 gia đình, tôi đã khóc rất nhiều, khi viết xong, gửi lại cho các gia đình, cũng đã có rất nhiều giọt nước mắt rơi, bản thân những người trong cuộc không nghĩ rằng họ đã vượt qua được những giai đoạn khó khăn như vậy. Tôi nghĩ có thể các bạn cũng sẽ đồng cảm mà khóc cùng tôi, cùng các nhân vật trong truyện. Ôi truyện gì mà toàn khóc với lóc, đọc xong mệt đầu lắm, nhưng bản thân tôi, sau mỗi lần phỏng vấn, tôi lại học hỏi được từ mỗi gia đình, mỗi nhân vật một điều gì đó. Mỗi lần viết xong một câu chuyện, tôi lại càng cảm thấy mình may mắn được sống cuộc đời này, tôi muốn góp sức nhỏ của mình làm những điều tốt đẹp, ít nhất là cho những người sống quanh tôi, to tát hơn một chút là cho xã hội. Hy vọng rằng, sau khi đọc quyển sách này, ngoài việc trang bị thêm được những kiến thức y khoa, các bạn cũng sẽ cảm thấy tràn đầy năng lượng tích cực giống tôi, sẽ thấy cuộc sống nhẹ nhàng, tươi đẹp hơn. Xem Thêm Nội Dung Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi EPUB Đây là gì? ePub logoMost - Định dạng sách này bây giờ là một trong những cuốn sách điện tử phổ biến nhất trên thị trường, sử dụng Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi Định dạng EPUB. Thuật ngữ này là một chuẩn công nghiệp mở được phát triển bởi các nhà xuất bản lớn và các hiệp hội của các bên liên quan khác, Diễn đàn Xuất bản Kỹ thuật số Quốc tế (IDPF). Hiện tại, Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi Sách EPUB được hỗ trợ bởi nhóm xuất bản, Tổ chức World Wide Web Consortium (W3C), các tổ chức phát triển các tiêu chuẩn web. Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi Định dạng EPUB Sách được chấp nhận và sẽ được phân phối trực tiếp tới hầu hết các nhà bán lẻ đồ điện tử tiêu dùng lớn như Google, Apple iBookstore, Barnes & Noble Nook và Studio, không phải Amazon, v.v. Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi EPUB cũng là một định dạng được hỗ trợ bởi thư viện cho vay điện tử. Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi EPUB và Kindle có nguồn gốc chung. Họ sẽ trở lại với sáng kiến năm 1999 được gọi là Open EBook. Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi EPUB sẽ ngừng sau khi phát hành phiên bản 2 tháng 9 năm 2007 của đặc tả, chỉ trong vài tháng trước khi khởi động Kindle. Với hai sự kiện này, số lượng sách chuyển đổi thành sách điện tử đã tăng lên đáng kể. Hầu hết các sách điện tử hiện có để đáp ứng tiêu chuẩn Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi EPUB.

Hear Our Story - Hãy Lắng Nghe Câu Chuyện Của Chúng Tôi chi tiết

• Tác giả: Nhiều Tác Giả
• Nhà xuất bản: Nhà Xuất Bản Lao Động
• Ngày xuất bản:
• Che: Bìa mềm
• Ngôn ngữ:
• ISBN-10: 9152245938059
• ISBN-13:
• Kích thước: 20 x 20 cm
• Cân nặng:
• Trang:
• Loạt:
• Cấp:
• Tuổi tác: